16歳でダウン症と診断
Posted on 1月 24, 2011 by DS21.info
病院へは何回となく通っていましたが、
ジョー・スウィーニーは息子ベンがダウン症であると診断されたのは16歳のときでした。
ベン（現在17歳）はモザイク型のダウン症と2010年6月に診断されたのです。
診断結果にためらうことなくベンは台湾で行なわれた世界ダウン症水泳大会で15個のメダルを獲得。（うち金メダル２個）
母のジョー（40歳）は言います。
「息子がダウン症と診断されるまで長い時間がかかり、辛い思いをしました。
誰でも辛い時間が長いほど、心が荒廃しますよね。」
「長い間、怒りに身をおいて疲れてしまいました。
怒りが落ち着くと私はポジティブな性格に変わって、
健康と才能に恵まれた息子が生まれたことをとてもラッキーに思うようになりました。」
母のジョーが23歳のとき、息子ベンを出産。
その後、二人の子供に恵まれました。
ベンについて質問するとジョーと夫デビッド（39歳）は笑顔で答えます。
「ベンは約2600gで生まれました。人形のようにかわいかったんですよ。」
「目が本当にかわいくて、そうですね、東洋風の瞳でした。」
ベンが生まれて早い段階で手がかからなくなったので、夫婦は幸せに思っていました。
ベンはよく食べ、よく寝ました。
あまり泣くこともなく、抱っこされるのが大好きでした。
しかし、数ヶ月後、母のジョーは息子が他の赤ちゃんと同じペースで育っていないことに気づきました。
「ベンはおもちゃを手につかむのが苦手でした。対象物への焦点も定まりませんでした。
他の子供たちの輪の中に入れてもコミュニケーションをとろうとしませんでした。
最初、私は息子がマイペースに育つだろうと思っていたのです。」
疑問に思った彼女は保険師に相談。
ベンは検査しましたが、結果は問題なし。
その後、ベンが６ヶ月のとき、友人がベンはダウン症ではないかと聞いてきたのです。
「私はびっくりしましたが、友人にベンはダウン症ではないと答えました。
もしそうであれば医者が気づいているはずです。
ただ、友人の言葉に動揺したのは確かでした。」
ベンが３歳を過ぎても話すことができませんでした。
ベンがダウン症かどうかを診断するため、
血液検査を受けたいと医者にお願いしました。
一般的な染色体検査での結果は問題なし。
母ジョーはひどく動揺し、母としての自信を失いました。
若い母にとって、息子が何の障害であるか分からない状態は悪い妄想を助長させます。
「私は頭がどうかしているかと思いました。当時の医者は私が精神病だと思ったかもしれません。
しかし、当時の私はその状態を説明することができませんでした。
それは母の直感だったのだと思います。何か悪い予感がしたのです。」
その後すぐにベンは保育所で言語療法士を紹介されます。
「ベンの通う保育所はとてもよかったです。
スタッフ全員が私を支えてくれました。もしそれがなければ今のベンはなかったでしょう。
ベンが無理せず保育所へ通えるよう、保育所の女性所長はいろいろと配慮してくれました。」
保育所へ通いながら、ベンは６ヶ月おきに専門医へ通いました。
ベンは呼吸器感染症を患っていました。
「専門医へ通っていたのは時間の無駄でした。
専門医は何回も報告書を書いてくれたのですが、どれも正しい診断ではありませんでした。
私はベンに学習障害があることを知っていましたが専門医はそれを診断してくれませんでした。」
そのころ、夫婦は二人目の赤ちゃんをつくるか話し合いました。
次の子供も同じような障害を持つかもしれないので慎重に話し合いました。
夫婦で第二子について話し合ってから７年後、次男のケニーが誕生します。
ベンはこの頃から水泳教室へ通いはじめました。
（中略）
体育教師は生徒たちをシェフィールドのスイミングプールへ連れて行き、
そこでベンの泳ぐ姿を見て教師は驚きました。
「体育教師はすぐにベンの水泳の才能を見抜きました。
その噂を聞きつけたイギリスダウン症協会の水泳コーチも見に来たのです。」
しかし、ベンは公式にダウン症と診断されていないため、
イギリス代表として競技することはできませんでした。
その後、コーチはベンが水泳の飛び込みをするため、
首まわりに問題はないか検査をしたかを聞いてきました。
「そんなテスト（環軸不安定（AAI）テスト）があるなんて知りませんでした。
いままで息子は首の骨が折れる可能性があったんです。」
「息子がより高いレベルで競技するためには検査で彼の障害を明らかにする必要がありました。」
母のジョーは息子の水泳選手として順調なキャリアを止めたくありませんでした。
彼女は地元の医者へ検査を要求。
「私は再び自制心を失っていました。
私は医者に正確な診断結果が欲しいと訴えました。」
その要望を受け、医者はドンカスター王立病院のコンサルタントを紹介しました。
コンサルタントはAAIテストだけでなく、MRI、心臓と聴覚の検査、
さらにシェフィールド小児病院で皮膚を採取したダウン症検査も行ないました。
2010年6月、ようやくベンは正しい診断がされました。
「モザイク型のダウン症」です。
母のジョーは言います。
「多くの両親にとって、ダウン症と診断されることは衝撃だと思いますが、
私たちはその診断にホッとしました。」
「私が真実を求め続けたことが良かったのだと医者には言われました。」
ニュースソース：It took 16 years to diagnose my son’s Down’s syndrome
