価値ある命（A LIFE WORTH LIVING）

Posted on 6月 1, 2013 by DS21.info

2008年に公開された感動的な映像をご紹介します。

2003年に生まれたジョゼフくん（愛称はジョー）。
彼は８番目の染色体が４本ある「テトラソミー」かつ21番目の染色体が３本ある「トリソミー」のモザイク型ダウン症。
これは世界的に例が無いそうです。

ジョゼフくんの誕生から５歳までのメッセージと写真から構成され、素晴らしい内容です。
是非ご覧ください。

妊娠20週
「心臓に異常がある可能性がある」「少し腎臓が大きい」と伝えられました。
医師からは「20分の1の確率でダウン症の可能性がある」と言われました。

妊娠22週
５つ特徴があると言われました。

１.心臓に欠損がある
２.腎臓が大きい
３.短い足と腕
４.脳室
５.頭蓋の形

医師からは「余命は2週間以内の可能性」と言われました。
さらに「緊急の帝王切開をすることで妊娠を終わらせることができる」とも言われました。

医師からはさらに詳しい情報を得るために羊水検査を強く勧められました。

１週間後、妊娠24週。
羊水検査の結果が出て、
「明日、遺伝子の専門家に会う必要がある」と告げられました。

その結果はダウン症候群であること、
しかも８番目の染色体が４本ある「テトラソミー」もあるということでした。

８番目の染色体が４本という非常に珍しく、
世界中でも13の症例しかないことがわかりました。

その症例は通常の遺伝子との組み合わせなのですが、
今回の結果はダウン症との組み合わせであり、
世界で初めての症例であることが判ったのです。

遺伝学者は言いました。
「２つの遺伝子の問題があるので、より深刻な問題になるでしょう」
「顔の異常や心臓、脳の問題、筋肉の低緊張やその他の遅れもでるでしょう」

そして医師は聞きました。
「あなたは本当にこの妊娠を継続するのですか？」

深く深呼吸をした後、私は言いました。
「はい」

２日後、医師は電話してきました。
「本当に妊娠を継続するのですか？」

妊娠35週目
赤ちゃんは動きが減少しました。

妊娠36.5週目
へその緒が悪化してきました。

そして帝王切開を決意。

約1786gで生まれました。
アプガー指数（出産直後の新生児の健康状態）は９点中９点、正常な状態でした。

そして様々な医療の専門家がやってきました。

聴覚訓練士
神経学者
循環器専門医
呼吸器科医
胃腸病専門医

彼らは良いことを言いませんでした。
「あなたのお子様は脳の問題で目が見えないと思います。」
「テストの結果、耳が聞こえません。」
「脳梁欠損です。」
「左右の脳の関連に問題があります。
「近い将来心臓手術が必要になるでしょう」
「30日間の生存率は50%です。」

しかし、小さなジョーはファイターでした。

彼は自力で呼吸し、
鼻のチューブから栄養を取り、点滴も受けます。

生後3.5週でジョーは自宅へ戻ることができました。

しかし、ジョーの治療は続きます。
入院もしました。

生後６ヶ月で摂食障害、
９ヶ月で気管支炎、
１年で呼吸器系の問題がありました。
また、そのころには心臓手術の準備もできました。

１歳３ヶ月、
ジョーはがんばりました。

２歳４ヶ月、
噴門形成術（食道胃噴門を形成する手術）を受け、
胃の一部を使用しました。
効果はありましたが、逆流を治すまでには至りませんでした。

２歳で吐血、
３歳で呼吸困難にもなりました。

４歳、耳のチューブを入れ脳幹聴力検査を行い、
聴覚の補助機を使うことになりました。

５歳、偽膜性喉頭(こうとう)炎（激しいせきを伴う小児病）になりました。

ここまでの話で医療にばかり注目されがちですが、
メインの話は「価値ある命（A LIFE WORTH LIVING）」ということです。

（以降、ジョーの生活が映し出されます）