ありそうでなさそうな健康や医療サイトをつくった訳
Posted on 5月 15, 2021 by DS21.info
日本国内のダウン症候群に関する情報サイトは12年以上前に比べ、現在は大変充実しています。
そんな多くのコンテンツの中でも、ありそうでなさそうな分野が健康と医療に関するものです。
『ありそうでなさそう』とは、『物事がいかにも存在しそうだが、実際には存在しないさま』という意味で、どっちやねん！なんですが、まぁ、役に立つ情報があることはダウン症のある子供を持つ親にとっては心強いですよね。
今日はサイト『ダウン症からだノート』をつくった医師であり医学博士の『りゅうちゃんパパ』に話を伺いました。
理想としては医療だけでなく暮らしや生活のことなども幅広い情報が蓄積されたものがあるといいなと思っていますが、自分は医師なので得意な分野からはじめてみようと思いこのサイトを作りはじめました
周りにダウン症の人もいませんでしたし、小児科のテストで少し出てくるもの、くらいの認識でした。
しかし、結果を聞く前に突然、｢子どもが産まれてきてくれたのだから何があっても育てるの一択しかない｣ということにハッと気付き、そのあとはダウン症の診断が確定した後も障がいの受容はスムーズでした。
さて、『何があっても育てる』という決意ではじまったりゅうちゃんの子育てですが、実際に子育てしてみていかがですか？
産まれたばかりの頃から2歳位までは私の仕事が忙し過ぎて妻に負担をかけてしまったかなと思っています。
2～3歳くらいの頃は本人に伝えたいことがたくさんあるのに親がわからないことが多くて大変でしたが、ジェスチャーでコミュニケーションがとれるようになり、最近は単語レベルですが片言で話せるようになったので親子間のコミュニケーションはよくとれるようになりました。
仕事が大変な時もありますが、最近はなるべく子どもに接する時間を長くできるような働き方にしています。
もちろん親もめちゃくちゃ可愛いがっていますが。
どうしても少し過保護になりがちですね。
今日は有難うございました！
（2021年5月15日）現在、子どもの健康管理、耳、心臓、呼吸、眼、骨・関節についての情報が掲載されています。
それぞれの専門科の先生方から専門分野についてのアドバイスも頂き、さらに充実していきたいそうです。
