新春特別企画 『最近、ダウン症ってどうなんすかね』(アップ君ブログのパパ)

Posted on 1月 1, 2018 by

新年明けましておめでとうございます!

今年もインターネットで役に立つダウン症の情報を発信していけるよう頑張ります!
さて、今年、最初のゲストは[Down and UP | ダウン症アップ君のブログ]で有名なアップ君パパです。

最近ではダウン症の情報は良くも悪くもインターネットで簡単に知ることができるようになりましたが、楽しくタメになる、笑顔になれる情報はなかなか見つかりません。しかし、それがアップ君のサイトではいつでもアクセス可能です。

そんなアップ君パパにインタビューしました!

DS21.info からアップ君パパへ質問

DS21.info
はじめまして!バディウォーク京都ではリアル・アップ君にお会いできて、あっ!アップ君だ!と嬉しかったです。
Down and UP
こちらこそはじめまして!あけましておめでとうございます!
DS21.info
ブログをはじめたきっかけは何ですか?
Down and UP
多くのダウン症ブロガーさんが“ブログに助けられたから、恩返しも兼ねて!”とブログを始められます。実は私も例に漏れず一緒です
DS21.info
綺麗な写真が人気のインスタのフォロワーも1000以上ですごいですね!
Down and UP
いいねも沢山貰えて、毎日投稿の喜びを感じています。やっぱりSNSの流行りがあって、今のインスタの勢いは凄いですね。2017年流行語大賞を取るぐらいですから!

最近のママさんたちはインスタで繋がるケースが多いですよね。

DS21.info
そうですよね!
Down and UP
ただ手軽さゆえに、情報量は少ない&Google等での検索では出てこないので、調べ物には向いていないです。やはりブログでの情報発信は今後も必要だと思っています。
DS21.info
なるほどなるほど。
DS21.info
インスタはタグを通じて、フラットに海外の人と繋がるのが面白いですよね!アップ君インスタも海外のフォロワーいますか?
Down and UP
何人か海外からもフォローしてくれています。

今後のインスタでの展開は、いかに健常の方々に見てもらえるかだと思っています。

ダウン症のアップ君 Down and UPさん(@down.and.up)がシェアした投稿

ダウン症のアップ君 Down and UPさん(@down.and.up)がシェアした投稿

アップ君パパからDS21.infoへ質問

Down and UP
DS21.infoはかなりの情報量、調べるのも記事にするのも大変だと思いますがモチベーションの源泉はなんですか?
DS21.info
読んでいる方からのポジティブな反応は素直に嬉しいです。あとは、私の息子が生まれた時にインターネットで『ダウン症』と検索した時に得られなかった結果が、今では色々自分のサイトがヒットするなというSEO対策でしょうか。あの当時に自分が経験したことは、もう他の人には感じてもらいたくないです。
Down and UP
なるほど
Down and UP
息子さんも来年10歳ですが、小学校での様子を教えてください。
DS21.info
息子はいま小学校三年生です。
小学校入学当時はどうなるかと夫婦で心配でしたが、最初の一年は本人も周囲も大変ながらも、環境の変化でグンと成長しました。2年、3年となり、本人も小学校の先生や友達に恵まれ、安心して通っていてホッとしています
Down and UP
うちも2年後だから色々悩みそうです。

ダウン症のアップ君 Down and UPさん(@down.and.up)がシェアした投稿

告知の時、父は?

DS21.info
アップ君のブログのはじまりは、『ダウン症児アップ君が産まれる日』からですね。その後『衝撃の告知 山王病院でダウン症の疑いを告げられる』と続くわけですが、”楽天家の私が 「少し息子と二人にさせてください」 と言って、15分息子の前で泣き喚きました。”という部分を読んで、私も当時を思い出しました。15分の涙のあとも気持ち的に大変だったと思いますが、告知の瞬間は凍りつく、頭をバットで殴られた感じですよね。
Down and UP
スパッと斬られるというより、鈍痛って感じでしたよね。今となっては“なぜあの頃凹んでた?”って思いますけど。
Down and UP
母親と父親ってダウン症児とわかった時の心境って違うんですかね?アップ君ママはとても責任を感じていました。そこのケアが最優先だ!と思って取り組んでいました。DS21.infoさんはいかがでしたか?
DS21.info
周囲の人の話を聞いてみて、母と父、感じ方は違うように思います。とはいえ、自分はほんと頼りにならなくて。その辺の点では ここに詳しく 書いてもらいました(汗)。

でも、妻とは違う動きとして、インターネットの世界から情報を得ようと動いたことは、狩りみたいな男性的な行動だったな、と思います。

Down and UP
これは告知の時の様子を書いた記事です・

ダウン症児のエコー 誕生 告知 絶望 生まれた時の心境 | Down and UP

DS21.info
これはとても良い内容ですね。色々な人がいるから、受け止め方もたくさんあっていいですね。

今年のインターネットはどうなる?

DS21.info
昨年末に各社からスマートスピーカーがでました。
私は Google Home miniとAmazon Echo dot を入手して、お約束で、「OK、グーグル、ダウン症って何?」「Alexa、ダウン症って何?」と聞いてみましたが、予想通り Wikipediaの情報を読み上げただけでした(笑)アップ君パパもGoogle home 買ってましたよね?
Down and UP
Amazon echoも発売日に注文してますよ!ついに届きました!コチラのブログをどうぞ!Google Homeも活用しまくりです。ちなみに家電系の話始めたら本一冊分ぐらいになりますがいいですか?
DS21.info
遠慮しておきます
Down and UP
でしょ(笑)
DS21.info
先ほどのアップ君パパのAIスピーカー比較ブログ、分かりやすいですね!
Down and UP
ありがとうございます!ただAIには感情がない。障がい者に対する意識や対応って、制度や知識ではなく感情で作られ言動に変わると思います。健常の方々の感情を変えていくには、やっぱりダウン症の人たちと触れ合ってもらう事が大切と考えます。その機会を作っていかないといけませんね。
DS21.info
確かにこれからは、ネットとリアルとのバランスは今までより重要になりますね。

大概のことはネットで知ることができるけど、それは知っているだけで腹落ちしていないかもしれない。その腹落ち感は、やっぱり現場へ行ってみないと実感できませんよね。

AIについては、どんどん自動化して、効率化していくといいなと思います。

仕事が奪われると心配している人がいますが、業務効率化して空いた時間を、より良く自分が生きるためや社会に使っていけばいいと思うんですよね。

あとはAIが成熟してから、例えば障害の特徴をプラグインとしてAIに取り込めると、今度の休みは仕事で疲れたから、ダウン症の特徴を持ったAIアシストとのんびり過ごそう、とかできたらいいなと思います。

DS21.info
話変わって、日本のGoogle検索エンジンのロジック変更がありましたよね。

Google検索から不正確な医療情報が消える 「前代未聞の規模」

DS21.infoへのアクセスは少し落ちましたが、このロジック変更により、ダウン症の正確な情報を求めている人に正しい情報が伝わることに期待しています。

no name
うちのブログのアクセス数も20%減です。確かに正しい情報へアクセスすることができることは歓迎ですね!
no name
SNSも一段落して、みんなが使えるようになって、今年もインターネットを通じた親同士の交流はさらに増えそうです!
DS21.info
さてさて、話は尽きないのですが、
ここでアップ君パパからお別れの曲を!
no name
おっと、OYABAKA展の展開!
DS21.info
OYABAKAは不滅です!!!!!!!!!!
no name
ゆず「雨のち晴レルヤ」をどうぞ!アップ君が生まれた時、この曲を聞いて夫婦ふたりで号泣して、前に向かいました!
DS21.info

 




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