ダウン症＋自閉症。ある母が書いた息子との回顧録

Posted on 4月 14, 2014 by DS21.info

４月は自閉症啓発月間です。
マリア・マッチが書いた美しい回顧録「Know the Night（夜を知る）」。
彼女の息子にはダウン症があり、自閉症もあります。
彼女の心温まるアドバイスをどうぞ。

質問：
ダウン症と自閉症の二つを診断されるケースはどれくらいあるのでしょうか？

回答：
ダウン症の人に自閉症が存在することは、ここ12年くらいの研究で分かってきたばかりです。以前はダウン症の人は自閉症にはなりえないと考えられていました。
現在は自閉症のより良い理解とメジャーな診断方法があります。
私の息子ガブリエルは６歳になって自閉症と診断されました。
息子の特性から診断するのが難しかったのです。
確定診断がされたとき、私は怒りといった（診断された親が感じる）典型的な感情を経験しました。しかし、自閉症の診断は（ダウン症のある）息子にとっては軽減されたものであるとわかりました。

質問：
なぜあなたはお子様とスペシャルニーズという二つの軸で歴史的な手法をつかって回顧録を書かれたのですか？

回答：
ひとつには極地探検家で飛行家のリチャード・バードの本に出会ったことです。彼が1934年に南極大陸の小屋で一人で過ごしたときの話が大好きでした。
2年間、息子ガブリエルが睡眠障害になった時、本当に原因が分からなく、バードの本を慰めのように読んでいました。
物語には私たちも共感できる体験がいくつありました。
ひとつは南極観測の年、彼は太陽が昇らないときに滞在し、（長い）夜の存在です。
私が気がついたそのほかのとても重要なことは、息子ガブリエルとバードの両方ともが孤立したユニークな話だということです。
私はバードの話とガブリエルの話を拡大させ、それを越えることができました。
私たちはみな孤立感を感じ、人生で置かれている状態に無頓着なのです。

質問：
特にジャズのような音楽はあなたやお子様、家族にとってセラピーになったそうですが、どのようにお考えでしょうか？

回答：
ガブリエルがジャズを楽しむことを発見したことは素晴らしいことでした。
ジャズを通じて息子の世界へ接続する機会ができ、息子の違う面も見ることができました。また、息子が喋る言葉やサインを全て失ったとき、ある意味ジャズは言語を与えてくれました。
ガブリエルは自閉症の子どもに共通する聴覚感度を持っていないため、その耐性を最大限にすることができました。
特にジャズの生演奏を聴くことは実際に意味のあるやり方で、息子を外の世界へ連れ出してくれました。
ジャズミュージシャンは聴衆の中でも息子を特に受け入れてくれます。
息子はよく頭を振ったり、手を叩いたりしてミュージシャンの音楽に応えました。この経験で私はさらにジャズが好きになりました。
私は息子に紹介するために進んでジャズを聴きました。息子と聴くとより親密になり、（息子の）不協和音的な表現にも寛容になれました。
かなり複雑な音楽を前にした息子の喜ぶ様子は、みんなが考えるよりも世界は深淵で複雑であることを見せてくれました。

質問：
４月は自閉症啓発月間です。自閉症を含む二つの診断をされた他の家族へのアドバイスはありますか？

回答：
心に浮かぶ最初のことは、当事者や家族は孤独ではないということです。
二つ目の診断を受けることはショックかもしれません。まだ最初に受けた診断の本を読み終わったばかりで、次の世界にまで気が回らないでしょう。
あなたは子どもの世話をしなければなりませんし、可能なかぎり他の家族のメンバーや自分の世話をしなければなりません。
ですから、私のアドバイスは本当に小さいことで構いませんからスタートしてみてください、ということです。

ニュースソース：
Autism Plus Down Syndrome: One Mom’s Memoir for Autism Awareness Month